إطلاق موقع بيانات الأشخاص الصحية في أوروبا

من قبل التحالف الأوروبي للطب شخصيتك (EAPM) المدير التنفيذي دينيس هورغان

شهد يوم الأربعاء 25 نوفمبر إطلاق موقع إلكتروني جديد يهدف إلى التشغيل 'شخصية مملوكة للمواطن تعاونيات البيانات' لحماية البيانات الصحية الشخصية مع السماح باستخدامها في الأبحاث الصحية الحيوية. 

التعاونيات MIDATA سوف تمكين المرضى لجمع كل شيء من مشاركة بيانات مختلفة في مكان واحد آمن، والسماح لهم تقرر المشاركة it مع الأطباء أو للمشاركة في البحوث.

MIDATA.coop يتيح لك يقوم المواطنون بتخزين وإدارة ومراقبة الوصول إلى بياناتهم الشخصية بشكل آمن من خلال مساعدتهم على إنشاء وامتلاك تعاونيات MIDATA الوطنية/الإقليمية غير الهادفة للربح.

يعد البروفيسور الدكتور إرنست هافن، من معهد بيولوجيا الأنظمة الجزيئية ومقره زيوريخ في ETH، أحد المحركات الرئيسية للمخطط. هو قال: "As أعضاء MIDATA، يمكن للمواطنين رؤيةsه وتحليلsه بياناتهم الشخصية. ويمكنهم المساهمة بنشاط في الأبحاث الطبية والتجارب السريرية من خلال توفير الوصول إلى مجموعات من بياناتهم الشخصية عبر التعاونيات. وهذه هي يملكها المواطن ويسيطر عليها المواطن."

وأضاف: "يتم ضمان الشفافية من خلال حقيقة أن مبادئ إدارة تعاونيات ميداتا علنية. يتم إعلام الأعضاء ويمكنهم المشاركة في القرار-عمليات صنع. ويمكنهم أيضًا سحب بياناتهم الشخصية في أي وقت."

البيانات التي تحتفظ بها MIDATA.coop يتم تشفيرها بشكل متكرر ولا يملك سوى الأعضاء مفتاحها الخاصة بيانات. كل حالة يتم تسجيل الوصول. ومن المتصور أن سسيتم إنشاء الوصول الآمن إلى البيانات التي يتحكم فيها المواطن عبر مختلف التعاونيات الوطنية للسماح بمشاريع البحث العالمية والتجارب السريرية. كما أنه سيمكن من إضفاء الطابع الديمقراطي على اقتصاد البيانات الشخصية.

الإعلانات

يتيح نموذج MIDATA إمكانية بناء تعاونيات إقليمية/وطنية تسمح، من خلال مجموعة من القواعد المشتركة، بإقامة مشاريع بحثية عالمية بطريقة عادلة وديمقراطية.

مثل هذه التطورات لا تأتي قبل الوقت. 'البيانات الكبيرة' وهنا لتبقى. استخدامه في مجال الطب الشخصي، على سبيل المثال، لا يمكن التقليل من شأنها ولكنها تأتي مع قضاياها الخاصة.

خصوصية البيانات هي مصدر قلق للكثيرين و، بينما تواصل ثلاثية الاتحاد الأوروبي المكونة من المجلس الأوروبي والبرلمان والمجلس مناقشة اللائحة العامة لحماية البيانات المقترحة، ويجب إيجاد طرق لتحقيق التوازن بين حماية المواطنين وتمكينهم من التحكم الفعال في الاستخدام الثانوي لبياناتهم الخاصة. إن مشاركة المواطنين النشطة ستفيد المجتمع وتحسن نوعية الحياة والعلاج والنتائج في أوروبا'500 مليون مواطن.

وسيواجه هؤلاء المواطنون مشاكل صحية مختلفة، بما في ذلك الأمراض النادرة مثل أنواع السرطان العديدة، وسوف تنتشر هذه الأمراض في جميع الدول الأعضاء الثماني والعشرين.

بالنسبة للجزء الأكبر، البيانات الحيوية يتم تخزينها في منفصلة ومتعددة 'الصوامع' ويصعب مشاركتها. ومن الواضح أن هذا يقلل من قيمته المحتملة للأطباء والعلماء والباحثين في جميع أنحاء الاتحاد الأوروبي. كثير أصحاب المصلحة، بما في ذلك ومقرها بروكسل التحالف الأوروبي للطب شخصيتك (EAPM)، يجادل بأن تشريعات الاتحاد الأوروبي في خطر وضع الكثير من التركيز على حماية الفرد والقليل جدًا من الفوائد المجتمعية التي لا شك فيها والتي يمكن تحقيقها من خلال الاستخدام الأفضل لكتل ​​وكتل التمور التي يتم جمعها وتخزينها الآن.

يعتقد البروفيسور هافن، الذي يعمل بشكل وثيق مع EAPM، أن هذا أمر شخصي بنوك البيانات، تعمل كتعاونيات غير ربحية، . حل قابل للتطبيق يحمي المواطن ويمكّنه من امتلاك بياناته ويكون قادرًا على تحديد مكان وزمان وكيفية استخدامها. وفي الوقت نفسه، سيتم تخزين هذه المعلومات الشخصية الحيوية بأمان بموجب قواعد وقواعد أخلاقية صارمة.

قال: "أعضاء ميداتا التعاونيات سوف تكون قادرة، من اليوم الأول وإلى الأبد، إلى لديهم حرية اختيار من يمكنه مشاركة بياناتهم ولأي غرض، وفي حالة الحصول على أي أموال من أطراف ثالثة، سيكون بمقدورهم أيضًا تحديد أين تذهب هذه الأموال. سوف يمتلكون حقًا بياناتهم الخاصة وسيكونون قادرين على إعادة استثمار أي عائدات فيها البحث و/أو التعليم For تحسين المجتمع."

وشدد أيضًا على: "المواطنون محميون بشكل جيد. نحن نعمل شتحت مبدأ 'تحرير البيانات، ولكن لا ضرر'."

حصة هذه المادة: