فرص البيانات الصحية: التحدث باللغة نفسها 

صباح الخير، أيها الزملاء في مجال الصحة، ومرحبًا بكم في تحديث التحالف الأوروبي للطب الشخصي (EAPM)، والذي يركز اليوم على مساحة بيانات الصحة في الاتحاد الأوروبي والقضية الحاسمة التي تم تسليط الضوء عليها فيما يتعلق بالمصطلحات حول كيفية تأثير ذلك على الفهم، يكتب المدير التنفيذي لـ EAPM الدكتور دينيس هورغان.

محاذاة المصطلحات

في 7 يونيو، عقدت الجمعية الأوروبية لطب الأطفال (EAPM) حلقة نقاش مع خبراء الاتحاد الأوروبي حول المقترح الجديد المتعلق بمساحة بيانات الصحة في الاتحاد الأوروبي. جمعت الحلقة النقاشية صناع السياسات وقادة الفكر من قطاع الرعاية الصحية والأوساط الأكاديمية والقطاع الصناعي ومنظمات المرضى، للتعلم من بعضهم البعض ومناقشة الوضع الراهن ووضع نهج مشترك لتطوير أفضل ممارسات التطوير والاعتماد على نطاق واسع.

من أهم الرسائل التي نتجت عن هذا الاجتماع، ضرورة تعزيز الوضوح بين المهنيين والجمهور حول كيفية مساهمة التقنيات الحديثة في جمع البيانات في تحسين الرعاية الصحية، مثل استخدام بيانات اختبارات المؤشرات الحيوية. في الوقت الحالي، يُعيق الاستخدام غير المتسق للمصطلحات الشائعة التقدم في مجال الرعاية الصحية. 

الارتباك واضح:المصطلحات متباينة على نطاق واسع، وهو ما يمكن أن ينعكس في التنفيذ على مستوى البلد. 

أحد المجالات التي تكون فيها الحاجة أعظم هي في المصطلحات المتعلقة بالاختبار

على سبيل المثال، تُقدم اختبارات المؤشرات الحيوية للطفرات الجسدية أو لأغراض أخرى، والاختبارات الجزيئية المتقدمة، أو الاختبارات الجينية للخلايا الجرثومية للكشف عن الطفرات أو المتغيرات - جميعها تُقدم مفتاحًا لتحسين الرعاية الصحية، إلا أنها لا تزال تعاني من تعدد تعريفاتها واستخداماتها المختلفة. لقد حان الوقت لتوحيد اللغة، وتبسيط التواصل، وشرح أهداف الاختبارات وأهميتها بوضوح.

هذه ليست مسألة دلالات. إنها بالغة الأهمية، سواءً من حيث الدقة التي يمكن أن توفرها الاختبارات، أو لإتاحة نشر الطب الشخصي الذي يقدم مستويات جديدة من الرعاية للمرضى. وقد أصبحت اختبارات المؤشرات الحيوية وغيرها من الاختبارات المتقدمة أدوات حيوية في التشخيص والعلاج، وتلعب دورًا متزايدًا في البحوث الصحية. 

إنها تُتيح إمكانية إجراء تقييم أكثر دقة، وتحديد المرضى الأكثر احتمالاً للاستجابة لعلاج مُعين، أو التنبؤ بتطور المرض ومراقبته بدقة أكبر. بل إنها تُمكّن من تحديد المرضى الأكثر عرضة للإصابة بحالة مرضية مُعينة. إلا أن الالتباس حول المصطلحات الطبية يُمثل عائقاً أمام الطب الدقيق الذي تُتيحه هذه الاختبارات. 

لقد تطور علم الاختبارات بسرعة تفوق قدرة المؤسسات والأفراد على مواكبة التطورات، حتى أن المتخصصين يستخدمون مصطلحات مختلفة. كما أن الارتباك وعدم اليقين بشأن المصطلحات يعيقان الجهود المبذولة لمواءمة الفهم حول مزايا التقنيات والأساليب المتنوعة للاختبار، سواءً في العلاج أو البحث. إن الفهم الأفضل والنهج المبسط لاستخدام المصطلحات المتسقة سيساعدان على القبول ويعززان ثقة الجمهور، مما يؤدي إلى زيادة الإقبال على الاختبارات المناسبة وتحسين الصحة.  

إن الصوت الموحد من شأنه أن يساعد المجتمع الطبي والمرضى على تحقيق تفاهم مشترك حول فوائد الاختبارات التي يعتمد عليها الطب الشخصي. 

على الرغم من الإمكانات الهائلة التي يوفرها الفحص، إلا أن المعدلات الفعلية للفحص المُحسّن لا تزال أقل بكثير من توصيات أفضل الممارسات. ورغم الفوائد السريرية الواضحة والتوصيات الإرشادية لاختبار المؤشرات الحيوية التنبؤية والعلاج المُستهدف من الخط الأول لمرضى سرطان الرئة ذي الخلايا غير الصغيرة، إلا أن هناك أدلة على أن الفحص لم يحظَ بقبول واسع في المجال السريري. 

يجب التغلب على بعض التحديات الهائلة لتحقيق هدف الاستفادة من اختبارات المؤشرات الحيوية لتحسين صحة المرضى، وتعزيز الاستدامة المقابلة في النظم الصحية من خلال الحد من التشخيصات الخاطئة أو خيارات العلاج غير المناسبة. تتراوح هذه العوائق بين عدم إلمام المجتمع السريري بالفرص الناشئة، وعدم اليقين بشأن تكاليف الاختبار. لكن أحد العوامل التي تخضع الآن لتدقيق أكثر دقة هو تعدد مصطلحات الاختبار. وهذا يُسبب ارتباكًا بين المرضى، وحتى بين العاملين في مجال الرعاية الصحية، مما يؤثر سلبًا على الإقبال على الاختبار، وعلى البحث عن حلول فعالة لقضايا متباينة مثل حماية البيانات والتوافق بين أنظمة المعلومات.

برزت في أبريل/نيسان ظاهرةٌ مثيرةٌ للاهتمام، حيث استضافت المفوضية الأوروبية ومنظمة التعاون الاقتصادي والتنمية فعاليةً بمناسبة إطلاق مشروعٍ مشتركٍ لتطوير الثقافة المالية في جميع أنحاء الاتحاد الأوروبي (مشروع البوابة الدولية للتعليم المالي). وجاء في الإعلان: "يهدف إطار العمل الجديد للاتحاد الأوروبي إلى إرساء مصطلحاتٍ مشتركةٍ للاتحاد الأوروبي في مجال الخدمات المالية، وتطوير سياساتٍ وبرامجٍ للثقافة المالية". 

إذا كانت مصطلحات محو الأمية والتوحيد القياسي تشكل مجالاً مهماً للمشاركة العامة في الخدمات المالية، فكم هي أكثر أهمية بالنسبة للصحة، التي تؤثر على الجميع؟

وهذا مجال ستشارك فيه EAPM على مستوى أصحاب المصلحة المتعددين وعلى المستوى التشريعي/السياسي. 

في اخبار اخرى....

حقوق مرضى السرطان

أطلقت المفوضية الأوروبية عملية لمعالجة "الحق في النسيان" بالنسبة لمرضى السرطان في الاتحاد الأوروبي، مع إمكانية إصدار مدونة سلوك جديدة للاتحاد الأوروبي. 

يشير "الحق في النسيان" إلى شخص في حالة هدوء طويل الأمد من السرطان حيث لا يؤثر تشخيصه السابق على قدرته على الوصول إلى الرهن العقاري والقروض. 

أوضحت مفوضة الصحة ستيلا كيرياكيدس يوم الاثنين أن البنوك وشركات التأمين لا تستطيع بسهولة تقييم المخاطر المرتبطة بالسرطان واحتمالية انتكاسه. وأضافت أن هذا يعني أنهم "يميلون إلى الحذر في تعاملهم"، مما يؤدي في كثير من الأحيان إلى تعرض الناس لمعاملة غير عادلة في الحصول على الخدمات المالية.  

مركز سيناريوهات كوفيد-19 الأوروبي

تم إطلاق مركز سيناريوهات كوفيد-19 الأوروبي يوم الاثنين (6 يونيو) وسيساعد في تطوير التوقعات بشأن تطور الوباء على المدى الطويل، حسبما أعلن المركز الأوروبي للوقاية من الأمراض والسيطرة عليها في بيان. 

السيناريوهات سيركز المركز على تطور الجائحة من حيث حالات الإصابة بكوفيد-19، وحالات الاستشفاء، والوفيات، ويغطي فترة تتراوح بين تسعة أشهر واثني عشر شهرًا. سيستخدم المركز سيناريوهات مُركّبة لثلاثين دولة من الاتحاد الأوروبي/المنطقة الاقتصادية الأوروبية، والمملكة المتحدة، وسويسرا. 

الهدفبالطبع، يكمن الحل في الحد من عواقب فيروس كورونا من خلال دراسة متغيرات مختلفة في سيناريوهات مختلفة، مما قد يُسهم في توجيه قرارات صانعي السياسات. وذكرت الوكالة المعنية بالأمراض أن بعض هذه المتغيرات قد تشمل، على سبيل المثال، معدل تراجع المناعة.  

كوفيد وجدري القرود

يستمر تراجع الاهتمام بجائحة كوفيد-19 مع تحول الاهتمام إلى جدري القرود، حيث سيشعر المسؤولون والجمهور بشعورٍ من تكرار التجربة: فقد أعلنت منظمة الصحة العالمية يوم الثلاثاء أن تفشي جدري القرود في جميع أنحاء أوروبا بدأ قبل أسابيع من أول حالة رسمية مُبلغ عنها في القارة. وقال هانز كلوغ، مدير مكتب منظمة الصحة العالمية في أوروبا: "حتى مع ظهور مرضى جدد يوميًا، تُظهر التحقيقات في الحالات السابقة أن تفشي المرض في منطقتنا كان قائمًا بالفعل منذ منتصف أبريل". 

صيف خالي من القناع

في حين أن هناك مخاوف من أن تكون المهرجانات الصيفية فعاليات لنشر جدري القرود بشكل كبير، إلا أن هذا الخوف لم يعد يُعبّر عنه في الواقع بشأن كوفيد-19. مع أن الكمامات أصبحت شيئًا من الماضي تقريبًا في معظم أنحاء أوروبا، والآلاف من الفعاليات المخطط لها في المملكة المتحدة للاحتفال باليوبيل البلاتيني للملكة في عطلة نهاية الأسبوع الطويلة القادمة، فقد يبدو أن العالم قد تجاوز الجائحة. وعلى الرغم من التحسن الكبير في الوضع الوبائي، تواصل الدول تقييم جرعات التطعيم الإضافية والتوصية بها. ستقدم ليتوانيا هذا الأسبوع جرعة رابعة للبالغين الذين يعانون من ضعف في جهاز المناعة، حيث صرحت وزارة الصحة أنه من المقرر أن يبدأ تطعيم فئات أخرى من السكان في الخريف. ومن المتوقع بالفعل تطعيم كبار السن وغيرهم من الفئات السكانية المعرضة للخطر.

ارتفاع حالات التهاب الكبد

تواصل المملكة المتحدة رصد حالات التهاب الكبد لدى الأطفال بعمر 10 سنوات فأقل، مع إضافة 25 حالة مؤكدة أخرى إلى الحصيلة، ليصل إجمالي الحالات إلى 222 حالة حتى 25 مايو، وفقًا لما ذكرته وكالة الأمن الصحي البريطانية يوم الجمعة. معظم الحالات لدى أطفال دون سن الخامسة، ولم يتوفَّ أي طفل. وأوضحت الوكالة أن 5 طفلاً احتاجوا إلى عملية زرع كبد. ولا تزال النظرية السائدة هي عدوى الفيروس الغدي، حيث تُشير الوكالة إلى أن الفيروس الغدي "هو الفيروس الأكثر شيوعًا في العينات المختبرة". 

وتجري حاليًا دراسة وبائية رسمية، كما يتم إجراء دراسات بحثية إضافية لفهم "العوامل المناعية المحتملة وتأثير الإصابات الحديثة أو المتزامنة".

هذا كل ما لدينا من EAPM حاليًا. دمتم سالمين، واستمتعوا بأسبوعكم.

حصة هذه المادة: