#EAPM - قد تكون الأمراض نادرة ، لكن المشاكل شائعة

قال مفوض الصحة وسلامة الغذاء فيتنيس أندريكايتس هذا الأسبوع: "تمثل الأمراض النادرة تحديًا صحيًا حيث يكون للعمل والتعاون على مستوى الاتحاد الأوروبي قيمة مضافة واضحة. 

"سيتناول هذا المنبر الجديد للاتحاد الأوروبي حول تسجيل الأمراض النادرة تجزئة بيانات الأمراض النادرة ، وتعزيز قابلية التشغيل المتبادل للسجلات الموجودة وسيساعد على إنشاء سجلات جديدة".

على الصعيد العالمي ، هناك أكثر من 6,000 مرض نادر يصيب أكثر من 300 مليون شخص ، وهو رقم مذهل. 

في حين أن هناك كمية هائلة من البيانات عن المرضى الذين يعانون من ظروف معينة ، إلا أن المفوض المقترح قد تم تبعثره في أنحاء أوروبا حول سجلات 600 المختلفة. هذه هي قواعد البيانات التي تحتوي على معلومات عن المرضى الذين يعانون من ظروف محددة.

كما هي ، لا يتم جمع البيانات الحيوية المتوفرة على مستوى الاتحاد الأوروبي ، ولا توجد معايير مشتركة لتحليل المعلومات الموجودة بالفعل.

ستجمع منصة المفوضية الجديدة ، كما تقول ، هذه البيانات معًا.

الإعلانات

في الوقت نفسه ، تعمل EAPM على زيادة الوعي بمبادرتها MEGA + التي تهدف إلى إتاحة جميع بيانات الرعاية الصحية المهمة عبر الكتلة.

تحقيق هذا سوف تعزيز التشخيص ونتائج العلاج. سوف تتحسن الإجراءات الوقائية وحياة المرضى في أوروبا نتيجة لذلك.

على وجه التحديد ليوم الأمراض النادرة ، يُقام دائمًا في اليوم الأخير من شهر فبراير ، ويصادف هذا العام الإصدار الثاني عشر منذ إطلاقه في عام 12 من قبل EURORDIS.

الهدف الرئيسي من يوم الأمراض النادرة هو رفع مستوى الوعي العام وصانعي القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى.

 إنها لحقيقة أن أولئك الذين يعانون من مرض نادر يواجهون تحديات لا تعد ولا تحصى بالإضافة إلى مرضهم. وفقًا لمسح على مستوى أوروبا ، يعاني 80٪ من المرضى من صعوبات في إكمال المهام اليومية الأساسية.

على سبيل المثال ، من الصعب جدًا على الأفراد إدارة جمع الأدوية وتناولها ، والوصول إلى المواعيد ، والوصول إلى مختلف خدمات الدعم الاجتماعي والمجتمعي جنبًا إلى جنب مع الأنشطة الجانبية.الفصل مثل العمل والتعليم ، وبالطبع الترفيه.

قبل كل ذلك ، غالبًا ما يكون التشخيص الفعلي لمرض نادر مشكلة كبيرة لأسباب واضحة. في الواقع ، في بعض الأحيان توجد حالات لا يمكن فيها اختبار أطفال شخص مات بسبب مرض نادر لمعرفة ما إذا كانوا مصابين به حتى يصلوا إلى سن معينة - حتى عندما يكون لديهم فرصة بنسبة 50٪ في وراثة المرض. شرط.

هناك حاجة ماسة لتشجيع المزيد من الناس على السؤال عن اختبارهم للكشف عن السرطان الجيني قبل فوات الأوان. ومع ذلك ، فإن الأخلاقيات تكمن في أن يكون الشخص تحت السن القانونية لاتخاذ خياره الخاص فيما يتعلق ربما بتعلم أنه مصاب بالمرض.

ثم هناك تمييز وراثي ، وهو ما يشكل خطراً على مرض نادر الحدوث مقارنة بأي مرض آخر.

أحد المخاوف بين المواطنين هو أنه مع زيادة المعرفة بالأمراض المتعلقة بالجينات ، يمكن استخدامها من قبل شركات التأمين على نحو تمييزي.

وقد يؤدي هذا الخطر المحتمل أيضًا إلى خوف الناس من العواقب المحتملة للمشاركة في البرامج البحثية ، أو حتى مناقشة الأمر مع عائلاتهم وأطبائهم خوفًا من إساءة استخدام المعلومات.

قضية أخرى هي ما يمكن أن نسميه "التمييز المالي". بالنظر إلى صعوبة علاج الأمراض النادرة - قد لا توجد الخبرة في دولة عضو معينة ، على سبيل المثال ، أو في منطقة من ذلك البلد - تصبح مشكلة تتعلق بحصول المرضى على أفضل رعاية صحية ممكنة ، أو عدم وجودها.

قد يكون التمييز المالي هو عدم القدرة على تحمل تكاليف تأمين الرعاية الصحية الخاصة ، أو عدم الحصول على أفضل علاج إذا لم يكن لدى البلد الذي يعيش فيه الموارد الكافية لدفع تكاليفه.

هذا له تأثير ضار عندما يتعلق الأمر بالرعاية الصحية عبر الحدود. إذا اضطر المريض إلى الاعتماد على بلد آخر يعاني من حاجة ماسة للعلاج ، ولكنه أغلى من السداد المتاح في الدولة العضو للمريض ، فقد يجعل ذلك الأمر مستحيلاً ، أو على الأقل في غاية الصعوبة.

وهذا لا يأخذ في الحسبان التوقف عن العمل وتكاليف السفر.

أيضا ، في حالة الأمراض النادرة ، قد يكون الوصول إلى التجارب السريرية صعبًا ، بافتراض أن المريض يعرف ذلك ، وأن توفير الأسعار المرتفعة للعقاقير اليتيمة هو دائمًا حاجز محتمل.

هناك بالتأكيد العديد من القضايا المحيطة بالأمراض النادرة ، ويعمل EAPM وأعضاؤه ومساعدوه بجد في المنطقة - ملتزمون دائمًا بهدف إبقاء المريض في قلب عملية الرعاية الصحية الخاصة به. وبالطبع يصر التحالف على عدم وجود مكان للتمييز في الرعاية الصحية أو في أي مكان آخر.

يعد إبقاء المريض في المركز فلسفة ضرورية ، ولكن من الضروري أيضًا أن يحتاج مجتمع الاتحاد الأوروبي إلى تكييف الآليات من أجل تسهيل إدخال العلم في أنظمة الرعاية الصحية. تعد بيانات البحث أمرًا حيويًا لتحقيق ذلك.

ستكون مثل هذه القضايا أساسية لمؤتمر 7th السنوي في EAPM في بروكسل من 8-9 April ، ويمكنك معرفة المزيد هنا وانقر فوق تسجيل جديد.

وسيشمل النقاش الرفيع المستوى في المؤتمر أهمية الأخلاق وموافقة المريض إلى جانب حقيقة أن هناك حاجة أيضًا إلى أن يكون لدى المواطنين ثقة راسخة في الحوكمة عندما يتعلق الأمر بمجال مشاركة البيانات ، وليس فقط للأمراض النادرة ولكن في جميع المجالات.

ومع ذلك ، حتى كمنطقة قائمة بذاتها ، فإن الأمراض النادرة تمثل مشكلة صحية عامة أوسع تتطلب مبادرات إبداعية لمواجهة التحديات المحددة التي تسببها الندرة.

غالبًا ما يعمل مجال الأمراض النادرة كنموذج للممارسات المبتكرة المصممة للمرضى ، وبالتأكيد ، هناك القليل من الشك في أن الأمراض النادرة يمكن أن تقود الابتكار في الطب ، حيث يتم تصميم ربع جميع المنتجات المبتكرة التي تصل إلى السوق لمرض نادر. .

تعتقد EAPM أنه يجب الحفاظ على المناقشات النشطة بين جميع أصحاب المصلحة لضمان ترجمة التقدم العلمي إلى حياة أفضل لهؤلاء الملايين من المرضى ، وستبقى الأمراض النادرة على رأس جدول أعمال الحلف.