أوروبا ، والاستماع إلى المرضى الشباب!

أكثر من 25 اجتمع المرضى الشباب من العديد من دول الاتحاد الأوروبي في 8-11 يوليو ل ندوة "EMPATHY""أوروبا تلتقي بالمرضى الشباب". وتحدث الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و25 عامًا عن احتياجاتهم المختلفة بالإضافة إلى توقعاتهم.

المرضى الصغار دعوة ل الاعتراف بـ "المرض المزمن" كسبب للتمييز. قال ماريك:ذهبت إلى مقابلة عمل ولم يرغب صاحب العمل في توظيفي لأنه افترض أنني لن أتمكن من أداء مهامي بسبب حالتي. أخيرًا أعاد النظر في الأمر لكنني رفضت تولي الوظيفة لأنني شعرت بالرفض بالفعل من خلال رد فعله الأول."يتم التمييز ضد المرضى الصغار على أساس مرض مزمن ولكن أيضًا بسبب مشاكل مرتبطة بأعمارهم؛ وهذا يجب أن يقع ضمن نطاق نظام صريح يحميهم ويعزز تكافؤ الفرص بينهم.

حدد المشاركون نقص المعلومات والحاجز الرئيسي لأنه يؤدي إلى سوء الفهم. وقد أوضح أحد أدوار الندوة هذا بمثال جلسة الامتحان: لا يمكن للطالب المصاب بداء السكري إحضار مقياس السكر في الدم معها ، بينما تفتقر طالبة أخرى مصابة بمتلازمة كرون إلى الوقت اللازم لإنهاء امتحانها بسبب العودة إلى الحمام. . "حدث هذا فقط لأن الفاحص الخارجي لم يكن على دراية بحالتهم وكان يمكن تجنبه"، اختتم الحضور الشاب.

المرضى الصغار دعوة ل رفع مستوى الوعي حول احتياجاتهم المختلفة. كحل ، يقترحون إطلاق حملات إعلامية لتثقيف الناس ومساعدتهم على فهم أن حالتهم لا تمنعهم من العمل أو الدراسة أو العيش بشكل طبيعي ؛ هناك فقط حاجة للتكيف.

من ناحية أخرى يحتاج المرضى أيضًا إلى أن يكونوا كذلك علم بحقوقهم الخاصة لتكون قادرة على تحمل المسؤوليات في معاملتهم. إنهم خبراء في حالتهم ، وهم قادرون على البحث عن المعلومات والدفاع عن احتياجاتهم الخاصة. ومع ذلك ، فهم بحاجة إلى دعم من متخصصي الرعاية الصحية وأولياء أمورهم لتمكينهم من القيام بذلك. تشمل التحديات الخاصة التي يواجهونها الانتقال غير المصحوب في 18 من رعاية الأطفال إلى نظام البالغين ، وصعوبات الوصول إلى الرعاية الصحية عند السفر أو الذهاب في برنامج Erasmus.

وأخيرا يحتاج المرضى الشباب إلى العلاقة القائمة على التعاطف مع المتخصصين في الرعاية الصحية. "عندما يتحدث الطبيب مع والدي عن حالتي ، أشعر بالتجاهل وهذا أمر فظقال أنيلا. "نحن ، كمرضى صغار السن ، قلقون ولدينا الكثير من الأسئلة التي يجب طرحها. نتوقع من الطبيب أن يكون لديه مجموعة المهارات اللازمة للتكيف والتفاعل معنا مع الشعور"، واصلت.

بالإضافة إلى نهج أكثر إنسانية في الرعاية الصحية والدعم تكييفها ، تلعب منظمات المرضى أيضًا دورًا مهمًا. يمكنهم مساعدة المرضى الصغار من خلال العمل كجسر بينهم وبين أولياء أمورهم وأخصائيي الرعاية الصحية ومن خلال توفير دعم الأقران.

حصة هذه المادة: